Ab sofort ist auch der Fragebogen für Hautbefall online verfügbar!
Bitte denken Sie auch bei diesem Fragebogen daran, dass der Basisfragebogen IMMER ausgefüllt werden muss um eine vollständige Bearbeitung bzw. Aufnahme zu garantieren!
(Ein Bericht/Film des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
Dagmar Kauschka hat seit vielen Jahren eine sehr seltene Krebserkrankung, die unter den Name Histiozytose X oder auch Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) bekannt ist. Auf Grund der Tatsache, das betroffene Menschen oft alleine mit dieser Krankheit stehen, entschließt sie sich 1999 einen Selbsthilfeverein zu gründen. Weitere Informationen gibt es auf der Homepage : www.ehx-ev.de
… und so geht LCH-Register.de - wenn auch ein paar Std. VOR dem 01. Mai - im neuen “Frühlings-Kleid” online!
Hier und da sind noch ein paar Schönheitsreparaturen zu machen und kleinere Fehler sind nicht ganz auszuschliessen!
Gerne nehmen wir Ihre Hinweise/Anregungen zur neuen Homepage entgegen!
MfG
LCH-Webmaster
++ A C H T U N G ++
LCH- A1 Study für Erwachsene gestartet !!!
Der Startschuss für die erste Studie ist nun auch in Deutschland gefallen!!
| Formular zur Zusendung des Studienprotokolls zur LCH A 1 |
++ A C H T U N G ++
“Nicht reden - sondern handeln! Zum Nutzen der Betroffenen!“
dass konnte man am 28.04.06 hier lesen.
Bis alle Formalitäten erfüllt und erledigt waren, ist eine Weile vergangen.
Aber: Jetzt ist alles erledigt!! Die Ethikkommission hat ein Votum abgegeben, dass hier nur kurz und knapp wieder gegeben werden soll:
” Keine Bedenken!”
Der EHX e.V. hat nun die Kosten für die erforderliche Probantenver-sicherung, mit 98 %, übernommen, und jetzt kann die erste Study (LCH - A1) für Erwachsene, auch in Deutschland anlaufen.
Wir haben unser Versprechen gehalten und haben gehandelt!
Sollte jemand der Meinung sein, dass der EHX e.V. finanziell unterstützt werden sollte, nachdem der Verein nun dieses alles Zustande gebracht hat, begrüßen wir diesen Entschluss sehr.
Unser Spendenkonto:
647484438
Postbank Essen
Bankleitzahl: 360 100 43
Kontoinhaber: EHX e.V.
Da wir als gemeinnützig anerkannt sind kann eine Spendenbescheinigung erstellt werden.
Unser Finanzamt: Essen-Ost
Unsere Steuernummer: 112/5968/0773
Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und dem Interesse an unserer Arbeit.
Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gern zur Verfügung oder vermittle Ihnen einen Ansprechpartner.
Mit freundlichen Grüßen
Dagmar Kauschka
Seit zwei Jahren soll die LCH-A1-Studie eigentlich schon in Deutschland laufen! Tut sie bislang aber noch nicht.
Der Bürokratismus war bisher gegen uns Patienten. Das fängt schon mit der Ethikkommission an. Bisher hat die Kommission keine Gebühren dafür erhoben, was sich aber geändert hat.
Die Ethikkommission muss aber ihre Zustimmung zur LCH-A1-Studie abgeben, und erhebt nun Gebühren von 1.000,00 Euro.
Der EHX e.V. hat im Gegensatz zu anderen, die nur reden oder schreiben was man alles für betroffene Erwachsene tut, nun dem Studienleiter den Betrag von 1.000,00 Euro zur Verfügung gestellt.
“Nicht reden - sondern handeln! Zum Nutzen der Betroffenen!“
Weitere Schritte, damit die Studie in Deutschland effizient starten kann, wird der EHX e.V. in Angriff nehmen und den Studienleiter tatkräftig zur Seite stehen.
Auch Sie geehrter Leser, sind jetzt gefordert mit zuhelfen, denn eine Probanten - Versicherung muss der nächste Schritt sein.
Wenn wir uns nicht engagieren, und dazu beitragen das auch diese Hürde genommen wird, wird die Studie für Erwachsene nie laufen.
Seit zwei Jahren kann in Deutschland offiziell kein Erwachsener in die Studie eingebunden werden und/oder nach dem Protokoll behandelt werden.
Liegt es nicht auch in Ihrem Interesse das zu ändern??
Unser Spendenkonto:
Postbank Essen - Stichwort: LCH-A1-Studie
Konto: 647484438
BLZ: 360 100 43
Wir bedanken uns für Ihre Aufmerksamkeit und hoffen, dass Sie zu den Menschen gehören, die unbedingt wollen das die Studie endlich läuft!
Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gern zur Verfügung.
Mit freundlichem Gruß
Dagmar Kauschka
Ein freundliches “Hallo” an alle Leser!
Für die Histiozytose, im Erwachsenenalter, hat das I. Symposium, innerhalb des Krebskongresse in Berlin, am 25.03.2006, stattgefunden.
Es war das I. Symposium, in Deutschland, dass für die Erwachsenen Betroffenen, durch Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates des EHX e.V., organisiert wurde.
Insgesamt waren 5 Referenten zu verschieden Fachbereichen geladen, und die 1. Vorsitzende hielt einen Vortrag über “Selbsthilfegruppen” bezogen auf “seltene Erkrankungen” am Beispiel des eigenen Vereins.
Das Symposium war, aus Sicht aller Beteiligten, ein voller Erfolg, denn die Zuhöreranzahl hatte bei weitem die Erwartungen übertroffen.
Die Referenten, Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates des EHX e.V., werden diesen Erfolg als Anlass nehmen und weitere Öffentlichkeitsarbeit in Zusammenarbeit mit dem EHX e.V. vorbereiten.
Beim Interdisziplinären Treffen am 12.05.2006 im Alfried Krupp Krankenhaus Essen, wird darüber diskutiert und abgestimmt werden, welche Maßnahmen man ergreifen wird.
Der Vorstand EHX e.V., bedankt sich bei allen Mitstreitern, die dazu beigetragen haben, dass das Symposium zustande gekommen war, noch einmal recht herzlich.
Es wurde der Grundstein für weitere Zusammenarbeit mit dem Verein gelegt, was uns Betroffene sehr motiviert.
Mit freundlichem Gruß
Dagmar Kauschka
Seit Februar 2006 sind wir nun Mitglied der Organisation “EURORDIS”
(European Organisation for rare Diseases- www.eurordis.org)
EURORDIS vertritt mehr als 240 Organisationen für seltene Krankheiten in 25 verschiedenen Ländern und mehr als 1.000 seltene Krankheiten.
So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.
Wir freuen uns, dass man uns in die Organisation aufgenommen hat.
Die Hoffnung, uns dadurch einen weiteren Baustein, “für das Treppchen mit dem Ziel weiter nach oben zukommen”, gelegt zu haben sollte uns alle motivieren tatkräftig weiter zu machen.
Mit freundlichem Gruß
Dagmar Kauschka
Erstens:
Es geht das Gerücht um, dass wir eine “Tochtergesellschaft” von irgendeinem Verein sein sollen.
Dem widerspricht der EHX e.V.!
Der EHX e.V. ist von den zuständigen Ämtern und Behörden als gemeinnützig, und förderungswürdig anerkannt.
Zweitens:
Von einigen wird behauptet, dass die Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) bei Erwachsenen und Kindern das Gleiche sei.
Beim internationalen Meeting in Vancouver, September 2005 an dem der EHX e.V. durch die 1. Vorsitzende, begleitet von zwei Professoren, teilgenommen hatte, ist von ärztlicher Seite allerdings genau das Gegenteil ausgesprochen worden.
Wer weiterhin etwas anderes behauptet, sollte sich besser informieren, und die Patienten nicht länger verunsichern.
Es werden leider viele Fehlinformationen an betroffene Erwachsene weitergegeben, weil man sich mit der Thematik bei jungen Erwachsenen und Erwachsenen einfach nicht genug auskennt.
Als Selbstbetroffene sehe ich die Gefahr für den/die Patienten darin, dass er durch Fehlinformationen zu lange benötigt eine genaue Diagnose und die vielleicht damit verbundene Therapieeinleitung. Nicht jeder Patient muss behandelt werden, dass sollte an dieser Stelle einmal erwähnt werden. Das hängt allerdings von verschiedenen Faktoren ab. Hier sollte spätestens jetzt erkannt werden, wie wichtig der Kontakt mit uns ist, denn jeder Patient benötigt, dass weiß man aus eigener Erfahrung, zumindest eine Diagnose für die Psyche, die auf jeden Fall eine Rolle spielt.
Der Verein hat einen Beirat, bestehend aus 35 Professoren und Ärzten über ganz Deutschland verteilt, um Hilfesuchenden helfen zu können.
Wir bitten die Betroffenen, ganz gleich welches Alter man hat, die voraus gegangen Sätze gut zu lesen und zu berücksichtigen.
Nehmen Sie dringend den Kontakt mit uns auf!
So kann auch das erste weltweite Register, dass durch den EHX e.V. ins Leben gerufen wurde noch effizienter ausgebaut werden.
Wir können mit ruhigem Gewissen behaupten, dass der EHX e.V. die größte Anlaufstelle für Betroffene in Deutschland ist.
Unsere Botschaft an Betroffene:
Springt über euren Schatten und meldet euch. Es tut wirklich nicht weh und man ist auf einmal gar nicht mehr allein mit seiner Erkrankung.
Mit freundlichem Gruß
Dagmar Kauschka
